Limburg-Weilburg. Die Selbsthilfekontaktstelle im Gesundheitsamt des Landkreises Limburg-Weilburg hat die Initiative zur Gründung einer Selbsthilfegruppe für Betroffene des Ehlers-Danlos-Syndroms/Hypermobilität in Limburg unterstützt. Das erste Treffen konnte am 21. Juni 2023 stattfinden. Weitere Interessierte betroffene Frauen und Männer sind zum nächsten Treffen am Mittwoch, den 12. Juli 2023 von 16 bis 17.30 Uhr im Mütterzentrum (Müze) in Limburg herzlich eingeladen. Die Gruppe trifft sich ab dann monatlich jeden zweiten Mittwoch. Eine Teilnahme ist ausschließlich nach vorheriger, verbindlicher Anmeldung möglich. Der Besuch der Selbsthilfegruppe ist vertraulich und kostenfrei.
Das Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) gehört mit 1:20.000 zu den Seltenen Erkrankungen und zeigt sich durch eine Störung bzw. Veränderung in der Struktur des Bindegewebes, welche angeboren und genetisch bedingt ist. Die Symptome sind vielfältig, weil überall im Körper Bindegewebe vorkommt. Primär betroffen sind Haut, Gelenke, Gefäße und Organe. Hauptmerkmal sind eine Überbeweglichkeit und dadurch auch eine Instabilität der Gelenke, sowie eine Überdehnbar- sowie sehr leichte Verletzbarkeit der Haut mit rascher Bildung von Blutergüssen und blauen Flecken. Häufig sind auch orthostatische Kreislaufbeschwerden und Magen-Darmprobleme bzw. Unverträglichkeiten gegenüber bestimmter Nahrungsmittel ohne medizinische Ursache.
Da das Krankheitsbild noch relativ unerforscht ist, ist es auch bei Ärzten nicht immer bekannt und der lange Weg zur richtigen Diagnose oft nur ein Zufallstreffer. Leider sind auch die Therapiemöglichkeiten begrenzt und unzureichend. Umso wichtiger ist es für Betroffene, Gleichgesinnte zu finden, um sich auszutauschen über Erfahrungen und neue Therapiemöglichkeiten mit dem Ziel selbst einen Weg zu finden, besser mit der angeborenen Bindegewebserkrankung umgehen zu können.
Der Wunsch der Initiatorin ist es eine Selbsthilfegruppe ins Leben zu rufen, um sich in einem geschützten und vertrauensvollen Rahmen über den Umgang mit der Erkrankung, aktuelle Therapieansätze oder über Möglichkeiten der Verbesserung von Lebensqualität auszutauschen, aber auch das Krankheitsbild in der Gesellschaft und bei Ärzten bekannter zu machen bzw. auch ein eigenes Trainings- und Ernährungskonzept zu entwickeln, um im Alltag mehr Stabilität und Wohlbefinden zu gewinnen.
Weitere Informationen und die Möglichkeit zur verbindlichen Anmeldung zu den Treffen erhalten Interessierte bei Michelle Bautz von der Selbsthilfekontaktstelle telefonisch unter 06431 296-635, per Mail an selbsthilfe(at)limburg-weilburg.de sowie auf der Internetseite www.selbsthilfe-limburg-weilburg.de