Die Selbsthilfekontaktstelle im Gesundheitsamt des Landkreises Limburg-Weilburg unterstützt die Initiative zur Gründung einer Selbsthilfegruppe für Betroffene an einer Dystrophischen Myotonie und PROMM (proximale myotone Myopathie). Interessierte Betroffene sind herzlich eingeladen zu einem ersten Treffen am Mittwoch, 11. März 2020, von 17 bis 18.30 Uhr in der Diezer Straße 13 in Limburg. Um Anmeldung wird gebeten.
Die Dystrophische Myotonie ist die häufigste Form einer Muskeldystrophie (Muskelschwund) und wird in zwei Typen unterteilt: Typ 1 (DM1) und Typ 2 (DM2 oder auch PROMM = Proximale Myotone Myopathie) genannt. Die PROMM ist als eigenständige Erkrankung erst seit dem Jahre 1994 bekannt und wird nach seinem Entdecker Prof. K. Ricker auch als „Rickersche Erkrankung“ bezeichnet. Es handelt sich um eine langsame, chronische und fortschreitende Erkrankung mit Beteiligung mehrerer Organsysteme, die vererbt wird. Die ersten Anzeichen dieser Muskelerkrankung (Myopathie) treten meist bis zum 50. Lebensjahr auf und zeigen sich im erschwerten Aufrichten aus der Hocke, in rumpfnahen (proximalen) Schwächen im Bereich der Beinmuskulatur sowie einer vermehrten Muskelspannung (Myotonie). Bewegungsabläufe der Betroffenen erfolgen häufig zeitverzögert, wodurch es auch immer wieder zu Stürzen und Gleichgewichtsstörungen kommen kann. Die Erkrankung und die damit verbundenen Schmerzen sind schwer zu behandeln, ein langsameres Fortschreiten wird meist durch Krankengymnastik oder Ergotherapie erzielt.
Die Initiatorin der Gruppe und selbst Betroffene, 40 Jahre alt, berichtet: „Die Diagnose habe ich 2007 erhalten, nachdem ich mich habe untersuchen lassen, aufgrund von schmerzenden Armen und Beinen. Da meine Mutter ebenfalls die Erkrankung hat, war es relativ einfach, die Diagnose über eine Blutabnahme bestätigen zu lassen. (…) Inzwischen sind jetzt 13 Jahre vergangen, in denen mein Körper immer mehr Probleme macht. In dieser Zeit habe ich Herzprobleme, Sensibilitätsstörungen, Diabetes Mellitus Typ 2, Grauer Star, Fertilitätsstörungen bekommen, habe eine Schwerhörigkeit entwickelt, bekomme schlechter Luft, von den ständigen Schmerzen und den vielen Bandscheibenproblemen kaum zu reden. Ich bin körperlich nicht mehr so belastbar wie ich es mal war.“ Die junge Frau ist inzwischen verrentet und dennoch, sie lässt sich nicht entmutigen: „Durch meine regelmäßigen Termine wie Ergotherapie und Krankengymnastik kann ich meine Kraft jetzt besser einteilen, damit ich noch lange am Leben teilnehmen kann, um noch selbstbestimmt alleine klarzukommen.“ Dies hat sie auch ermutigt, eine Selbsthilfegruppe zu gründen.
Auch wenn eine Heilung ausgeschlossen ist, so gibt es aber die Möglichkeit, darüber in einer Selbsthilfegruppe mit anderen Betroffenen zu sprechen, sich über die Beschwerden und Therapiemöglichkeiten auszutauschen und vor allem Verständnis bei anderen Menschen mit gleichen Beschwerden zu finden. Der Besuch der Selbsthilfegruppe ist vertraulich und kostenfrei.
Weitere Informationen und die Möglichkeit zur Anmeldung erhalten Interessierte bei der Selbsthilfekontaktstelle telefonisch unter 06431 296-635 oder per Mail an selbsthilfe@limburg-weilburg.de und unter www.selbsthilfe-limburg-weilburg.de.